Dentre as matérias aprovadas, entre o final do ano passado e início deste ano, na Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP), mais de 60 foram sancionadas pelo Executivo Municipal no primeiro semestre de 2018. Entre essas, está a Lei 13565/2018 que obriga os hospitais privados em proceder com o registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência na Capital. A matéria foi proposta pelo vereador Thiago Lucena (PMN).
Além dos hospitais privados, a norma se aplica a todas as Casas de Saúde, Santas Casas, Hospitais Filantrópicos e Universitários, Maternidades, Clínicas, Centros de Saúde, Postos de Saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e prestem os serviços de parto.
“A medida impede o diagnóstico tardio, e garante sua rápida comunicação, para ajudar no acompanhamento precoce, facilitando as ações para o estímulo mais rápido, dando mais oportunidade para seu desenvolvimento futuro. A estimulação precoce desde o nascimento é a melhor maneira de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança”, defende o propositor da matéria.
A Lei tem os seguintes propósitos: garantir apoio, acompanhamento e intervenção imediata das instituições, entidades e associações com vistas à estimulação precoce; o amparo aos pais com atenção multiprofissional; o atendimento por intermédio de aconselhamento; impedir diagnóstico tardio, contribuindo para que o diagnóstico dos bebês com Síndrome de Down seja rapidamente identificado e comunicado; permitir as condições reais de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, ajudando o desenvolvimento da autonomia da criança, sua qualidade de vida, suas potencialidades, suas habilidades sociais e sua integração efetiva como protagonista produtiva em potencial junto ao contexto social.
A nova norma preconiza que em caso de descumprimento, sem justificativa, o estabelecimento de saúde incorrerá nas seguintes penalidades: advertência; sendo reincidente, o pagamento de multa no valor de 100 Unidades Fiscais de Referência do Estado da Paraíba (UFR-PB), cobrada em dobro em caso de mais de uma reincidência.
Necessidades específicas
De acordo com especialistas, crianças com Síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como elas têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e o desenvolvimento social.
“Muitos pais ao receberem o diagnóstico de que seu filho tem Síndrome de Down, se sentem desamparados, pois não sabem como vão agir pela frente, tão pouco sabem a quem recorrer e quais instituições procurar para garantir que os direitos de seu filho sejam assegurados. Esses pais necessitam de acolhimento e de informação adequada e correta para que possam oferecer a seus filhos a oportunidade de crescer desenvolvendo sua autonomia”, enfatiza Thiago Lucena.
